In gesprek met Kayleigh Tazi - Remkes
Niet zichtbaar, wel voelbaar: leven met IBD
Elk jaar op 19 mei is het Wereld IBD-dag, een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor Inflammatory Bowel Disease (IBD), een verzamelnaam voor chronische darmziekten zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Miljoenen mensen leven dagelijks met deze onzichtbare, maar ingrijpende aandoeningen. De kleur paars staat symbool voor solidariteit, bewustwording en erkenning van deze vaak onbegrepen ziekte. In deze blog neem ik je mee in mijn persoonlijke verhaal. Over de vlam die in mij leeft – soms rustig, soms verwoestend. Over hoe IBD niet alleen mijn lichaam, maar ook mijn leven en mindset beïnvloedt. En over hoe diezelfde vlam, mijn eigen Calcifer, mij helpt om keuzes te maken, grenzen te stellen en kracht te vinden in kwetsbaarheid.
Er woedt een vlam. Soms houdt hij zich rustig, maar op andere momenten laait hij op als een uitslaande brand. Wanneer dit gebeurt betekent dit voor mij ondraaglijke pijn, vermoeidheid en veel ongemakken.
IBD, oftewel Inflammatory Bowel Disease, omvat chronische darmziekten zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Aan de buitenkant zie je niets. Maar aan de binnenkant woedt er een vlam dat vaak allesbepalend is voor je dag, je stemming, je planning – je hele leven.
De vlam is voor mij een referentie aan de film Howl’s Moving Castle. Daarin leeft een vlam met een sterke persoonlijkheid, genaamd Calcifer. Laat ik nou mijn eigen Calcifer hebben in mijn buik. Soms houdt hij zich rustig, maar op andere momenten laait hij op als een uitslaande brand. Als Calcifer spreekt, moet ik luisteren. Hij zegt me wanneer ik moet stoppen, wanneer ik mijn grenzen moet bewaken, wanneer ik voor mezelf moet kiezen.
En zo vreemd als het klinkt: ondanks de pijn en het ongemak, is Calcifer ook mijn bondgenoot geworden. Hij helpt me prioriteiten stellen. Hij laat me zien dat kracht niet zit in doorgaan, maar in weten wanneer je moet pauzeren.
Voor mij is IBD meer dan een diagnose. Het is een leraar. Het heeft me gedwongen om grenzen te stellen, om stil te staan bij wat écht belangrijk is. Het heeft me sterker gemaakt, al betaal ik daar soms een hoge prijs voor.
Mijn IBD-woord: Inspirerend. Ik deel mijn verhaal om anderen te kunnen inspireren. Om bij te dragen aan meer begrip en aan betere zorg en probeer te laten zien dat je ondanks alles een kwalitatief leven kunt leiden. Niet omdat het makkelijk is. Niet omdat het mooi is. Maar omdat het me dwingt om te groeien, om keuzes te maken, om te leven met bewustzijn.
Mijn Baas Is Paars Ondanks IBD kan ik werken in hetgeen wat mij energie geeft en waar ik blij van wordt. Mijn werkgever houdt rekening met mij en dat maakt mijn werk nog leuker. Gaat het een dag niet kan ik gebruik maken van de mogelijkheid om thuis te werken of om een dag te wisselen. Ook weet ik hoe het is om ziek te zijn en combinatie met werk, hierin hoop ik anderen te kunnen helpen en inspireren.
IBD heeft mij niet gedefinieerd, maar het heeft me wel gevormd.
